I bisogni del paziente epilettico possono non coincidere con quelli del medico. Solo il 72,4 dei pazienti dichiara di avere un ottimo rapporto con il curante e il 65,6 per cento mostra un'ottima aderenza alla terapia. Questi, in estrema sintesi, i risultati preliminari dello studio italiano EPINEEDS condotto dall'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con l'Universita' Sapienza di Roma e la Federazione Italiana Epilessie, presentati in occasione del 41esimo Congresso Nazionale LICE. La letteratura e' carente di dati in questo campo e per questo motivo e' stato attivato uno studio osservazionale italiano che vede coinvolti 21 centri per l'epilessia sparsi sul territorio nazionale. Da una prima analisi dei dati risulta che la maggior parte dei pazienti si dichiara soddisfatta delle informazioni ricevute dal proprio medico. Sebbene vi sia una buona concordanza tra medico e paziente sulla gestione dell'epilessia, scoprire la causa della malattia e vivere senza restrizioni sono fattori piu' importanti per il paziente, mentre il medico ritiene piu' importante la gestione degli effetti collaterali dei farmaci. Gli effetti indesiderati meno tollerati dai pazienti sono astenia e depressione, riferiti in maggiori proporzioni dai pazienti di nuova diagnosi e dai farmacoresistenti. Riguardo alle aspettative verso un nuovo farmaco, i pazienti sono piu' preoccupati per le interazioni con altri farmaci e i tempi di raggiungimento della dose efficace. "Questi sono dati molto interessanti poiche' - ha affermato Oriano Mecarelli, presidente della LICE e principale collaboratore dello studio - se da una parte confermano un buon rapporto medico-paziente quando l'epilessia e' gestita in centri dedicati, dall'altra ci dimostrano che le priorita' dei pazienti non collimano sempre con quelle dei medici". Ad oggi, sono stati arruolati 647 pazienti in eta' compresa tra 15 e 88 anni, di cui 359 donne. Pazienti e medici curanti di centri per l'epilessia o ambulatori di neurologia hanno compilato questionari, in forma anonima, contenenti domande volte ad identificare bisogni ed aspettative relative alla gestione della malattia. I pazienti sono stati categorizzati in sei diversi gruppi in base alla prognosi.