Malattie rare, da Udine a Ispica per la lotta alla sclerosi tuberosa
È stato ricevuto a Palazzo Bruno di Ispica, Elio Brusamento, socio dell’Associazione Sclerosi Tuberosa che, partito da Udine, la sua città, sta percorrendo a piedi tutta l’Italia con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica verso la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara che si manifesta con la nascita di numerosi tumori benigni (simili appunto e dei piccoli tuberi) che si sviluppano sulla pelle, ai reni, al cervello. Non esistono al momento farmaci specifici per la cura della malattia.
Elio Brusamento si è trattenuto in città due giorni nei quali è stato guidato dall’associazione Visit Ispica per conoscere le attrattive di Ispica e svolgere la sua opera di senbilizzazione. A Palazzo Bruno è stato ricevuto dal vice sindaco Gianni Stornello e dall’assessora al Turismo Mary Ignaccolo. Accompagnato da Francesca Marina di Visit Ispica, Elio Brusamento ha chiesto l’attenzione dell’Amministrazione comunale e di tutta la città verso la malattia. L’Amministrazione ha aderito all'iniziativa assicurando pieno sostegno a questa e ad altre iniziative che l’associazione prenderà per la sua attività di informazione e di raccolta di fondi destinati alla ricerca della cura definitiva di questa nuova malattia rara di cui sono affette circa duemila persone in tutt’italia, circa un milione nel mondo.
NELLA FOTO, da sinistra: Marina, Stornello, Brusamento, Ignaccolo